Trabajo con personas con discapacidad desde hace muchos años. Mi interés en la dignidad de las personas con discapacidad ha sido parte de mi vida.
Cuando tenía 18 años, se me ofreció acompañar en la escuela especial a Damián, un muchacho con autismo que no hablaba y que llevaba todo tipo de objetos a su boca para comerlos; yo no tenía experiencia ni conocimientos suficientes, pero acepté el trabajo de cuidarlo y evitar que se pusiera en peligro.
Me resultaba muy frustrante, sentía que no me salían bien las cosas con Damián.
Un día llegó a la escuela, una persona diciendo ser la madre de Damián, y preguntó por mí “¿Quién es Karina?”, dijo, y mi cuerpo temblaba de nervios. Cuando me presenté, ella expresó “¡Damián te adora!, te nombra todo el tiempo en casa!”.
Yo no sabía que Damián podía hablar, nunca lo había escuchado.
Ese hecho me cambió la vida. Reflexione que estaba realmente cuidando a una persona, Damián era una persona con sentimientos y pensamientos propios y yo no me había dado cuenta.
A partir de ahí despertó en mí el deseo de saber cómo hacer para que las personas con discapacidad que yo cuidaba puedan disfrutar de las mismas cosas que otras personas, si así lo querían.
¿Qué significa la dignidad?
Durante muchos años, en general, el enfoque profesional fue la rehabilitación de la persona con discapacidad: lograr llevar a cabo cada terapia, adquirir nuevas habilidades, alcanzar objetivos puntuales como aprender a escribir, atar sus zapatillas, la higiene personal, etc. las cuales son habilidades importantes, pero que a veces no se adquieren. Los profesionales convocamos a las familias a que acompañen el cumplimiento de objetivos terapéuticos establecidos.
En este enfoque, en general, la persona con discapacidad no tenía un rol protagónico.
Si bien era quien recibía todos los tratamientos, no nos hacíamos preguntas como
¿Ella/el, quién es?
¿Quién quiere ser?
¿Qué le gusta hacer?
¿Por qué está en el mundo?
¿Quién es esta persona en el mundo, y cómo puedo acompañarla para que pueda vivir la mejor vida posible?
Toda vida es valiosa. Aún las personas con mucha necesidad de apoyo son valiosas y debemos promover su dignidad.
Con el paso del tiempo el trabajo profesional en las intervenciones fue cambiando y el enfoque fue virando hacia un acompañamiento en la búsqueda del ser, más precisamente cuando se trabaja con personas adultas con discapacidad.
Acompañamos a las personas en esta búsqueda del conocimiento de:
¿Quién soy?
¿Qué me interesa?
Es un desafío. Especialmente cuando se trata de acompañar a una persona que tiene grandes necesidades de apoyo, que no tiene lenguaje verbal convencional, que tiene dificultades en la comprensión, alguna de estas opciones o todas a la vez.
Es posible que nos hayamos encontrado en la rutina de trasladar de un lugar a otro a la persona con discapacidad para que asista a las terapias, actividades, escuela, doctores,transitando la vida como un “pasajero de taxi” sin habernos dado cuenta de esta situación, aún con las intenciones de ayudar a la persona, pero sin considerar sus deseos personales e intereses.
Podríamos hacerle esta pregunta:¿Vos qué querés?
Tomemos como ejemplo una clase de natación. Es una actividad completa y saludable. Pero, en mi caso particular, aunque me guste el agua, no me gusta el vestuario y la humedad del ambiente. Y como tengo la oportunidad de elegir, entonces, elijo otra actividad para que sí sea de mi agrado. Al tener la experiencia de haber ido a natación y también a otras actividades, puedo conocer y saber lo que me gusta y lo que no tanto. También, está la posibilidad de que no quiera ir a ninguna actividad de vez en cuando.
El desafío que tienen algunas instituciones y familias está relacionado a esto: propiciar experiencias para después poder generar los espacios de elección y de disfrute.
Cito las palabras que leí un libro:
“Un viaje hacia la autenticidad, la aceptación, la apertura y la experiencia para el desarrollo personal”. (“El proceso de convertirse en persona” de Carl Rogers) no habla solo de las personas con discapacidad, habla de todas las personas.
Cuando trabajamos con personas adultas con discapacidad tenemos además el desafío de que sus familiares también son personas adultas, mayores, en muchos casos, incluso hay personas que no tienen a sus padres u otros familiares que los acompañen.
CLAVES:
Todos tenemos la oportunidad de hacer algo más por esta búsqueda del ser, acompañando a un familiar con discapacidad para que tenga la mejor vida posible. En mis años de experiencia, he visto patrones que se repiten y que podemos enumerarlos para aprender de ellos; los terapeutas y familias trabajan en conjunto para lograrlo.
La edad es la del DNI: si una persona tiene 40 años, no tiene la edad mental de un niño de tres años (algo que se acostumbraba a decir cuando un profesional quería explicar que esas eran las posibilidades del paciente en cuestiones de lectoescritura, cálculo, etc). Es posible que la persona adulta en cuestión maneje cálculos como un niño de seis, pero aún así es un adulto: tiene más experiencia, su cuerpo es el de un adulto.
Si ese adulto, por ejemplo,escucha música infantil de manera repetitiva desde la niñez, podríamos ayudarlo y darle la oportunidad de que escuche música nueva, o nuevos artistas y así tener una nueva experiencia y la posibilidad de elegir entre más opciones. Podemos así aprovechar el momento para tener en cuenta su edad cronológica y darle experiencias relacionadas con su edad, sin descuidar su historia de vida.
¿Cómo te gustaría ser tratado?: nuestro familiar con discapacidad creció, y ahora, como un adulto, tiene la contextura física de un adulto. Una persona con discapacidad adulta puede tener diversas dificultades y poca o mucha necesidad de apoyo en las tareas de la vida cotidiana; suponiendo que necesita ayuda para higienizarse, por ejemplo, debemos tener en cuenta cómo le gustaría a esa persona que la traten mientras es higienizada. Es importante preguntar, considerar y tener en cuenta este punto: ¿cómo quiere que se cuide su intimidad? ¿cómo respetar su pudor? ¿le incomoda como lo higienizo? Es importante el respeto a su cuerpo. El mismo es tocado con frecuencia por diversas personas, cuando se tiene mucha necesidad de apoyo, pero esto no significa que no se lo respete, merece un trato cuidadoso y digno.
Cuando no se tiene lenguaje verbal, a veces la persona con una mirada o con un gesto nos dice lo que le gusta y lo que no le gusta; puede ser que alguien sí tenga lenguaje verbal pero de todas maneras le resulte difícil expresar lo que siente y piensa.
Es común que tengamos la tendencia de simplificar el trato con una persona con discapacidad y nos olvidemos de estas cuestiones de comunicación esenciales, dando por sentado cosas, sin considerar sus sentimientos.
Aporta a la dignidad de una persona al menos poder elegir quien va a higienizarla y tratarla en algo tan íntimo y preciso. La persona va a elegir a quien lo trate con cuidado y respeto.
La importancia de mis palabras: Un hijo adulto con discapacidad, con mucha necesidad de apoyo, le dice a su madre que no quiere asistir esa ocasión al Centro de Día, a lo que la mamá responde “Anda, porque hoy hay una fiesta!”. Pero al llegar, no había tal fiesta. Entonces las expectativas de la persona se frustran, porque entiende muy bien lo que es una fiesta. La madre logró que vaya al Centro de día, pero, ¿a qué costo?.
Entonces, ésta estrategia ¿fue la mejor?
Si considero a mí familiar con discapacidad como una persona valiosa, le debo el mismo respeto que a todas las personas.
Hay que darle especial importancia a lo que decimos. Si decimos que vamos a hacer algo, cumplirlo.
Otro ejemplo: una persona con discapacidad viviendo en un hogar recibe una llamada de su padre quien le promete “mañana voy a verte al hogar”. Puede pasar que surge algo y no va, o bien, no fue claro en sus palabras, y en realidad teníamos intención de ir pronto, pero no exactamente al día siguiente. Podemos imaginar cómo se sintió ese hijo al ver qué su papá no llegó al día siguiente.
Por ejemplo, una madre puede tener el deseo que su hijo, que vive en un hogar, le envíe mensajes cada día para contarle cómo está. Pero ese hijo no quiere, simplemente, no quiere hacer eso cada día
Podemos trasladar este concepto a otros ejemplos, el punto principal es: NUESTRAS PALABRAS VALEN.
Y la de ellos también valen.
Los padres tienen sentimientos, y se encuentran en la difícil situación en donde ven que su hijo quiere cosas diferentes a las que ellos quieren. Entonces¿Qué priorizan? ¿Sus intereses y los de la familia o los de la persona con discapacidad en cuestión?
¿Cómo hacemos un equipo entre la familia y la institución que brinda atención a la persona con discapacidad?
Los profesionales comparten las estrategias de trabajo con la familia, y luego ellas tratan de implementarlas, a veces sin éxito.
Recomiendo que las familias avisen al equipo terapéutico cuando las estrategias y herramientas que les brindan no son posibles de implementar para la familia, o no saben cómo hacerlo. Es posible que el profesional no note que para la familia es algo muy difícil de hacer para su realidad, sus tiempos y posibilidades actuales. El equipo debe escuchar y la familia debe ser honesta con sus opciones.
Sus gustos e intereses son importantes:
Cuando empezamos a preguntar a la persona con discapacidad ¿Quién sos? ¿Qué te gusta hacer? , pueden surgir ciertas incomodidades y cambios: “Eso ya no gusta”, “hoy no te quiero ver”, “prefiero otra cosa”. Ahora explora y conoce una vida adulta y digna. Entonces es momento de pensar cómo acompañar y respetar a mí familiar en sus nuevos intereses y límites que empiezan a aparecer. Hay incomodidades, pero también mucho disfrute.
Preguntas de las familias:
Hay situaciones en las que uno como padre o madre no sabe si dejar solo/a a un hijo, con mucha necesidad de apoyo, pero también entendemos que al ser adultos hay apoyos que no podemos darles.
Karina: la incertidumbre hace que el desafío sea más grande; pienso que caminar este proceso de incertidumbre junto a un hijo para construir entre los dos, unidos, es la mejor opción para ir encontrando las soluciones.
Comentarios de una familia:
Nos pasó cómo describiste: llevamos a nuestra hija de un lugar a otro por su bien. Sin mirarla como
una persona única con intereses y deseos propios, a los cuales podríamos haber prestado más atención.
Quiero mirarla a ella, a mí hija, y no solo a una persona con discapacidad que debo atender.
Karina: una persona se puede preguntar “ cómo soy mamá de mí hijo con discapacidad? Soy mamá, soy el chófer o soy terapeuta?”…además de especialista en trámites, obras sociales, y más.
En nuestra cultura, suele pasar que el cuidado de los hijos recae especialmente en la madre. Para el caso de las madres de personas con discapacidad recomiendo que haya otras personas que ayuden en los cuidados diarios al menos, en algún momento de la vida. Ya que es necesario un corte, un cambio de etapa. Como sucede con un hijo que no tiene una discapacidad y se independiza de los padres, por ejemplo, al irse a vivir solo.
He notado un deterioro muy grande en la calidad de vida de las familias que cuidan a una persona con discapacidad porque pierden etapas vitales, la familia extensa se aleja, a veces los amigos también, o quedan pocos…ya que ellos tienen cambios de rutina y actividades a las cuales no podemos sumarnos por el cuidado de nuestro ser querido con mucha necesidad de apoyo.
La mala noticia es que está situación también afecta la calidad de vida de la persona con discapacidad ya que no queda aislada si sigo tratándolo como un niño pequeño al atenderlo como tal.
Hay un horizonte posible, con una nueva vida en donde un hijo puede encontrar un nuevo lugar como podría ser un hogar como ASANA y la familia así encontrar un espacio vital que no se recupera sólo porque mí familiar vaya a un hogar. Tiene que haber un trabajo y esfuerzo de parte de la familia. Es un proceso que hay que pasar, para poder recuperar su espacio vital.
Autora: Karina Guerschberg, charla brindada a las familias de ASANA, mayo 2024.
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