Planificar o no planificar tener un hijo hace que el embarazo esté lleno de sueños, deseos, miedos e incertidumbres. En medio de este torbellino emocional, cada familia comienza a construir un mundo único para la llegada del bebé: ropa, accesorios y mantitas en colores que van desde el blanco y el beige hasta el rosa y el amarillo. Cada detalle va creando ese pequeño universo que será único.
Y finalmente llega el día… ¡Bienvenido a este mundo que hemos creado para ti!
Duerme, llora, come; lo bañamos, lo cambiamos y lo colmamos de besos. También hay momentos de agotamiento. ¿Nos mira? A veces parece que no nos escucha, pero se sobresalta ante ruidos fuertes. Nos sentimos confundidos; tal vez esperábamos más sonrisas. Se demora en dejar los pañales, en caminar y en hablar, y cuando lo hace, lo hace de una manera que solo yo entiendo.
Comienzo a preguntarme: ¿qué sucede? Visito al pediatra, le cuento y le muestro, mientras él me plantea preguntas, me observa con una mirada extraña y sugiere consultar con otros profesionales. ¿Investigar qué? Me habla de TEA… ¿TEA? ¿Autismo? No entiendo bien qué significa, pero mi mundo se tambalea. Siento pánico y desasosiego; lo abrazo, lloro y lo amo, pero sigo sin comprender lo que está sucediendo.
Iniciamos una difícil travesía llena de miedos, negación y angustia. Cuando creemos que ya no podemos más, con un informe en mano, el profesional nos confirma el temido diagnóstico.
¿Y ahora qué? Tendrá que empezar el jardín, sí, con maestras integradoras… ¿terapias? Sí, muchas: fonoaudiología, psicopedagogía, terapia ocupacional, psicología y terapia no verbal. Los años pasan corriendo, y nosotros, agotados, seguimos adelante.
Algunos niños son llamados de alto rendimiento y logran, con apoyo, alcanzar un grado de autonomía e independencia. Pero no es nuestro caso. La comunicación verbal sigue siendo un desafío, hay muchos berrinches y las puertas de las escuelas a menudo se cierran. Es difícil avanzar cuando no sabemos hacia dónde dirigirnos. Nos sugieren centros educativos terapéuticos, aunque son escasos. Aun así, lo conseguimos… y justo cuando pensamos en desconectarnos por unas horas, llega el silencio, lo que nos deja tiempo para reflexionar. Surge entonces la pregunta inquietante: ¿Y después qué?
Nos damos cuenta de que ya es más alto que nosotros, que sus berrinches se han convertido en crisis intensas, y en casa hay cada vez menos espacio para nosotros y más para él. Ya no tenemos veinte, ni treinta, ni cuarenta años; ya no podemos contenerlo. El cuerpo, el alma y el corazón empiezan a doler. Sin embargo, cuando bailamos juntos y reímos, aprovechamos esos momentos, porque son nuestro pequeño paraíso.
Pero, ¿Qué pasará luego? Cuando ya no tenga edad para el centro educativo terapéutico…Cuando ya no podamos cuidarlo… Cuando ya no estemos… ¡¿QUÉ?!
Una vez escuché a una madre responder a su hijo adulto, tras una discusión, con lágrimas en los ojos: «Mientras yo viva, tus problemas son míos. Pero el día que yo no esté, dejaré de tener problemas y estos serán solo tuyos». ¡Qué dolor tan profundo! ¿Por qué no hay libros, artículos o seminarios que nos cuenten qué pasa mañana?
Y ese mañana ya llegó. Es cierto que cuando vemos noticias sobre personas o profesionales en el espectro, parece maravilloso, pero a menudo distante de nuestra realidad. No se habla, o pareciera que cuando se habla se hace en voz bajita, de aquellos con TEA y discapacidad intelectual moderada o severa. A ellos también les llega ese mañana.
ASANA es su mañana (no es el único, claro que no). Es su hogar, su familia, sus amigos, un lugar donde personas y profesionales están dispuestos a darlo todo y a amarlos incondicionalmente. En ese espacio se hace todo lo posible para que cada uno mantenga las habilidades que logró en sus primeros años, intentando también mejorar. A veces se falla, a veces hay errores, pero lo único cierto e indiscutible es el amor.
Lic. María Cecilia Lúquez
Visita nuestro cana de YouTube para ver nuestro nuevo video sobre la importancia del cuidado de las personas con discapacidad intelectual severa y el apoyo a sus familias desde el primer momento de necesidad. El momento es ahora, el día es hoy; para ellos, el mañana ya llegó. Hoy nos necesitan.
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